• Betüméret növelése
  • Feliratkozás a Szabd Fold Online hírcsatornára
  • Cikk nyomtatása

Kiszolgáltatottan

Szerző: Balogh Mária, Palágyi Edit
Minden négyszázadik ember kiszolgáltatott a kórokozóknak, mert veleszületett immunhiányban szenved. Sokszor csak hosszú évek múlva, súlyos fertőzések után derül fény a bajukra. A betegek egyesülete összefogott az orvosokkal, hogy ismertebbé tegyék e kórt.

Kisfiam másfél éves korától számos fülműtéten esett át, évente többször szenvedett tüdőgyulladásban. A negyvenfokos lázát csak hideg zuhannyal tudták mérsékelni. Tizennyolc éves korára a fogai kihullottak. Most 31 esztendős, mégis csak néhány éve jöttek rá az orvosok, hogy immunhiánnyal született. Azóta, hogy kimondták a diagnózist, sikerült kézben tartani az állapotát, és munkát vállalhatott egy rehabilitációs intézetben – mesélte Szilágyi Ákosné, az egyik szülő, akivel a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének öszszejövetelén találkoztam a fővárosi László Kórházban.
A felismert betegek száma ugyan növekszik, mégis előfordul, hogy csupán felnőttként derül ki valakiről: a gyerekkorától sorozatosan elszenvedett fertőzéseket az immunrendszer veleszületett rendellenessége okozza – magyarázta Kriván Gergely, a László Kórház osztályvezető főorvosa. Hazánkban több tízezren szenvednek az örökletes kórtól, mely többnyire halmozódik a családban. Ha az immunhiány tartósan, évtizedeken át fennáll, a szervezet a hétköznapi kórokozók – például a Candida gomba vagy a herpeszvírus – támadását sem képes visszaszorítani, így azok a szokásosnál súlyosabb bajt okozhatnak. Gyakoribb az allergia, és ugyancsak nagyobb az esélye a rosszindulatú daganatok kialakulásának is.
Az immunhiánnyal élők és családtagjaik számára könnyebbséget jelentene, ha a szükséges mesterséges táplálásukat otthon is folytathatnák, vélte Kriván főorvos. Külföldön bevett gyakorlat, hogy a szervezet hiányzó védelmét pótló immunglobulint saját maguk beadhatják a bőr alá egy speciális pumpás fecskendővel. Nálunk azonban a társadalombiztosítás nem finanszírozza az eszközt, noha az olykor kiválthatná a kórházban adott infúziót.
A közhiedelem ugyan azt tartja, hogy e betegeknek nem adhatnak be védőoltást, Kulcsár Andrea infektológus azonban eloszlatta a félreértést. Csupán a gyengített kórokozókat tartalmazó vakcinákat nem kaphatják az immunhiányosok. Azok az oltóanyagok viszont nem jelentenek veszélyt, melyekben elölt kórokozó van. (Ilyen például az influenza elleni szer is.) Az orvosnő szerint a védőoltások körül egyébként is számos tévhit kering, ezért az aggódó szülőknek érdemes szaktanácsot kérniük.
A veleszületett betegség jeleire egyébként a szülők is felfigyelhetnek. Figyelmeztető jel, ha a családban előfordult már immunhiányos kórkép, ha a gyerek évente több súlyos fertőzésen, például arcüreggyulladáson, krónikus fülfolyáson vagy tüdőgyulladáson esik át. Árulkodó a huzamos időn át tartó elesettség és a gombás nyelv is.
Debreceni siker. A Debreceni Egyetem Infektológiai és Gyermekimmunológiai Tanszéke jelentős sikereket ért el hazánkban, valamint Közép- és Kelet-Európában egyaránt az immunhiányos betegek gyógyítása terén, amelynek elismeréseként nemzetközi referenciacentrummá, s ezzel hivatalosan is a Jeffrey Modell Alapítvány egyik központjává avatták. Az alapítvány a primer immunhiányos betegségben szenvedők megsegítésére jött létre. Egy amerikai házaspár alapította, miután gyermekük ebben a kórban meghalt. Róla, a fiatalon elhunyt Jeffrey Modellről kapta a nevét, tevékenysége az elmúlt húsz évben a világ számos táján, így Amerikán kívül Európában és Ázsiában is ismertté vált.